XP
実は、去年(2005)越した先のお隣の家は、あちこちに遮光フィルムなのかガラスなのか分からないけれど、部屋に太陽のあかりが直接はいらないような構造でつくられています。
そのとき、どうしてそうした窓、天上窓になっているのだろうと不思議に思って聞いたところ、太陽の明かりにあたれないお子さんがいるということだった。
そのときは、大変な病気をかかえたひともいるんだと思っただけで、とくにそれ以上のことを考えることはなかった。
結局そのお隣さんとはこれまで数度しか話を交わしたことがなく、そのお子さんと顔をあわしたこともない。
そのお隣のお母さんとことばを交わしたのは、そのお母さんというかおばさんが、玄関の外側で掃除していたら、突風で玄関の扉がしまってしまった。ところが、オートロックなので、鍵をもっていず、そとに締め出されてしまったことがあった時。
裏から家へ入れないか試させてくれと、お願いされた。
でも、ベランダというよりも、壁つたいにスパイダーマンみたくはりつかないと隣までたどりつけないぞと思い、ほかに方法を考えようよといった時には、すでにおばさん、スパイダーマンごっこよろしく、壁にへばりついてしまっていた。
数分後お隣からに無事帰宅?できた、ありがとうと壁の向こうから、おばさんの声が聞こえてきた。
といったことがあったなぁ。
うえの話のことを思い出したのは、「タイヨウのうた」というドラマ。ドラマだから、現実に脚色した部分はあるだろうと思いながらも、みていたら 例のゴレンジャー・ユニフォームのことについて、まっくんとプードルSというサイトでコメントが書かれている。
XP患者の会、XPという病気については、全国色素性乾皮症連絡会のページを参照してみましょう。
より詳しく図説も含め XP について説明されたページとして、 紫外線による遺伝子の傷を修復するために働く新たなメカニズムを発見というページがあった。
直接には 分散コンピューティングのプロジェクトに、XPがある等かかれているところを見つけられなかったけれど、パソコンいじる間に少しでも何か誰かの役に立ちたいという取り組みはできる。
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[ 追記 2006.9.7 ]
A Song to the Sun (スペイン語)というページに、XPについてスペイン語で書かれたページへのリンクもいれておいた。